Pacijenti oboleli od retkih bolesti, kod kojih terapija ne daje prave rezultate, šalju se u inostranstvo na DNK test uprkos tome što ga je moguće uraditi i u Srbiji.

Ove analize su izuzetno važne jer je preko njih moguće tačno odrediti na koji način treba lečiti pacijente, potvrditi ili isključiti sumnju na bolest, proceniti rizik od maligniteta, dobiti najbolji mogući „savet“ za zdravo potomstvo…

Takve testove u Srbiji obavlja Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo iz Beograda, koji je i regionalni centar za dijagnostiku retkih bolesti. Institut je odlukom Ministarstva zdravlja dobio dozvolu da primenjuje, takozvanu, NGS tehnologiju u medicinske svrhe, pa u Beograd na testove dolaze pacijenti iz Crne Gore, Republike Srpske i Hrvatske, sve o trošku njihovih država, dok naši pacijenti na analize idu u inostranstvo!

Prema rečima pro­fe­sorke dr So­nje Pa­vlo­vić, na­uč­nog sa­vet­nika In­sti­tu­ta, država bi ostvarila ozbiljne uštede kada bi se u toj instituciji radili testovi i našim pacijentima.

– Kod nas je moguće uraditi analizu 5.000 gena i pokriti gotovo sve što je čoveku potrebno. Ovo je ujedno i najskuplja analiza koja košta 1.200 EUR. Bolesni ljudi je sada rade u inostranstvu, a njima i sam odlazak predstavlja mučenje – kaže doktorka Pavlović.

Ona objašnjava da su cene analiza u Evropi u nekim slučajevima mnogo skuplje nego kod nas.

– Mi imamo Fond za lečenje retkih bolesti, ali je on namenjen isključivo za lečenje u inostranstvu. Bez obzira na to što se i kod nas rade analize, jedini način da se one besplatno dobiju je odlazak u inostranstvo. Pare iz Fonda se brzo potroše, a da se pacijenti šalju nama, svi bi bili podmireni. Pojedine analize koje u inostranstvu koštaju po 3.000 EUR, mi naplaćujemo 300 EUR!

Doktorka Pavlović objašnjava gde je problem.

– Nama je Ministarstvo zdravlja dalo dozvolu da metodu NGS radimo u medicinske svrhe. Potom je Institut za javno zdravlje Dr Milan Jovanović Batut procenio da bi najmanje 70% analiza godišnje trebalo raditi kod nas. Zatim smo otišli u RFZO i oni su rekli da može i da im je to jeftinije. Na kraju smo se vratili u Ministarstvo zdravlja koje treba da dodeli šifru ovoj metodi kako bismo mogli da potpišemo ugovor sa RFZO. Prošli smo sve te korake, ali šifru čekamo već dve godine.

Direktorka RFZO Verica Lazić kaže da ova zdravstvena usluga nije obuhvaćena postojećim pravilnikom o nomenklaturi laboratorijskih usluga.

– Mi smo u junu prošle godine uputili Ministarstvu zdravlja inicijativu za dopunu pravilnika kako bismo zaključili ugovor sa Institutom za molekularnu genetiku. Do danas RFZO nije dobio odgovor od Ministarstva – objašnjava Lazić.

Čekaju se sistemski zakoni

Iz Ministarstva zdravlja kažu da su odgovorili da je u toku rad na izmeni pravilnika kojim će sistemski biti regulisana čitava ova oblast.

– Zahtev od RFZO podnet je Ministarstvu zdravlja krajem 2016. godine. U pitanju je stvar koja zahteva sistemsko rešenje i prvi korak u tom pogledu je izmena pravilnika, a kako je u Ministarstvu zdravlja u toku pisanje čitavog seta sistemskih zakona, ovaj problem će biti rešen na taj način – rekli su u Ministarstvu za Blic.